生活在溫州的湖北小伙小向，高中時(shí)被確診得了“漸凍癥”，最終因無(wú)法正常寫字而不得不輟學(xué)回家，每個(gè)月藥費(fèi)最多要花掉四五千元。像小向這樣的罕見病患者，面臨著用藥難、用藥貴等問(wèn)題，明年起，這樣的狀況將有望得到改變。

　　去年，“漸凍人”因?yàn)楸�桶挑�?zhàn)而得到越來(lái)越多的關(guān)注。最近，浙江省人力資源和社會(huì)保障廳、浙江省衛(wèi)生計(jì)生委等4部門聯(lián)合公布《關(guān)于加強(qiáng)罕見病醫(yī)療保障工作的通知(征求意見稿)》，包括“漸凍癥”在內(nèi)的一些罕見病，被納入醫(yī)保名單。

　　該《通知》規(guī)定，罕見病醫(yī)療保障病種范圍暫定為戈謝氏病、漸凍癥和苯丙酮尿癥，保障對(duì)象為：參加浙江省基本醫(yī)療保險(xiǎn)，獲得浙江省戶籍滿5年的患者;或參加浙江省基本醫(yī)療保險(xiǎn)，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。這一政策從1月1日起開始實(shí)施。

　　我省還將建立罕見病患者的診斷、登記制度。全省設(shè)五家定點(diǎn)醫(yī)院，我市有一家，為溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院。由醫(yī)院出具《診斷證明》，患者憑借醫(yī)院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案，每年需復(fù)檢一次。

　　該《通知》明確，浙江省罕見病醫(yī)療保障方式采取基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助逐層分擔(dān)化解合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用的方式，罕見病患者在報(bào)銷基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)后的剩余合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用，符合醫(yī)療救助條件的，將予以醫(yī)療救助和專項(xiàng)救助。該剩余部分費(fèi)用，由財(cái)政安排資金，由省財(cái)政通過(guò)民政救助渠道予以補(bǔ)助。